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(29.1.2009)
"Sadly the Guardian newspaper reported our research incorrectly and published a correction on January 20th: http://www.guardian.co.uk/commentisfree/2009/jan/20/research-autism-health-response-comment
Übersetzung:
Traurigerweise kam es zu einer falschen Berichterstattung über unsere Forschung in der Zeitschrift "The Guardian". Am 20.Jänner erfolgte die Korrektur dieses Artikels, welche unter dem folgenden Link zu finden ist http://www.guardian.co.uk/commentisfree/2009/jan/20/research-autism-health-response-comment.
Kurz gesagt, unsere Forschung beinhaltet nicht das pränatale Screening von Autismus und wir testeten auch nicht ob ein Zusammenhang zwischen einem hohen Testosteronspiegel im Uterus und Autismus besteht.
Wir erforschen lediglich das Hormon Testosteron in Bezug auf die individuelle Entwicklung von Kindern, um die Unterschiede im Verhalten, so auch dem sozialen Verhalten, zu verstehen. In den damit nicht zusammenhängenden Bereich der Prenatalscreenings lehnen wir vehement jegliche eugenische* Anwendung von biomedizinischer Forschung bezüglich Autismus ab.(*genetische Selektion)
Wie viel Talent muss ein Mensch haben?
GERMAIN WEBER (Die Presse)
Ein Menschenleben kann nicht anhand von Intelligenz, Talenten oder Behinderungen bewertet werden.
There is a test for Down's syndrome and that is legal and parents exercise their right to choose termination, but autism is often linked with talent. It is a different kind of condition.“ Der begabte Autist soll leben dürfen, der minderbegabte Mensch mit Downsyndrom hätte weniger Lebensrecht? Diese Aussage provoziert, nicht nur Menschen mit Downsyndrom, auch Interessenvertretungen wie die Lebenshilfe Österreich oder die Österreichische Autistenhilfe. Besonders, wenn sie aus dem Mund eines angesehen Wissenschaftlers kommt, von Simon Baron-Cohen, Professor für Entwicklungspsychopathologie in Cambridge. Seine Forschungsstudien über Autismus bzw. autistische Verhaltensweisen könnten zu neuen Routinetests bei Schwangeren führen, mit der Konsequenz, dass Föten mit einem erhöhten Risiko von Autismus abgetrieben werden können. Aber diese Studien können auch den Weg zu einem besseren Verständnis der Hintergründe besonderer Entwicklungsprozesse weisen.Simon Baron-Cohen, für den seine schwerstbehinderte Schwester eine sehr wichtige Person in seinem Leben darstellt, ist nicht zynisch, wenn er laut in der Öffentlichkeit über die Existenzberechtigung von Kindern mit Autismus nachdenkt und damit in Großbritannien eine Diskussion über Testverfahren bei Ungeborenen vom Zaun bricht. Auch hierzulande wäre eine solche Diskussion wünschenswert. In Österreich schreibt die Mutter-Kind-Pass-Verordnung fünf gynäkologische Untersuchungen während der Schwangerschaft vor und empfiehlt zwei Ultraschalluntersuchungen, die „Pränatale Diagnostik“ genannt werden. Untersuchungen am ungeborenen Kind, wie z.B. die Nackenfaltenmessung, haben sich in den letzten Jahren zu einem Routineverfahren in der Schwangerschaftsvorsorge etabliert. Was viele Schwangere nicht wissen: Sie sind nicht verpflichtet, alle Untersuchungen durchführen zu lassen. Und: Nur ein Bruchteil von Behinderungen oder Erkrankungen wird durch Pränatale Diagnostik erkannt. Viele Schwangere fühlen sich von auffälligen Erstbefunden verunsichert und entscheiden sich für einen Schwangerschaftsabbruch.Baron-Cohen weist auf die Gefahren einer Selektion nach „Talenten“ hin. Woanders spricht er sich klar für ein Recht auf Leben aus, egal wie die Fähigkeiten des Einzelnen aussehen mögen. Und dem stimmen wir zu: Das Leben von Menschen mit einer intellektuellen Behinderung oder Autismus ist wichtig und lebenswert. Im Grunde geht es um eine bessere, unabhängige, umfassende Beratung für Eltern und um die Aufhebung der Grunddiskriminierung von Menschen mit Behinderungen: nämlich der straffreien Spätabtreibung von Föten, die eine mögliche Behinderung aufweisen. Es geht darum, die positiven Lebensperspektiven aufzuzeigen, und es geht um das Bild von Menschen mit Behinderungen.
Alle unterschiedlich, alle einzigartig
Hier spielt die Berichterstattung eine Schlüsselrolle. Solange Journalisten ihren Berufsethos nicht genügend ernst nehmen und realitätsfremde, diskriminierende Aussagen über Handicaps treffen, wird sich die breite Öffentlichkeit kein „positives“ Bild von Menschen mit Behinderungen machen können. Der Artikel in der „Presse“ – „Autismus: Embryos screenen, abtreiben?“ (15.Jan.) – entspricht leider keineswegs einer ethisch korrekten Berichterstattung und hat bei VertreterInnen von Behindertenorganisationen großes Entsetzen hervorgerufen. Menschen mit höherem Bedarf an Unterstützung sind genauso wertvolle Mitglieder unserer Gesellschaft wie alle anderen auch. Man kann ein Menschenleben nicht anhand von sozialer oder emotionaler Intelligenz, Talenten oder Behinderungen bewerten. Indem wir alle unterschiedlich sind, sind wir einzigartig. Eine Stärke, die Menschen mit Behinderungen auch für sich beanspruchen.
Univ.-Prof. Dr. Germain Weber ist Präsident der Lebenshilfe Österreich und Dekan an der Fakultät für Psychologie der Universität Wien.
("Die Presse", Print-Ausgabe, 03.02.2009)
„Lebenswichtige Thematik“ Leserbrief
screenen – abtreiben
Zu dem leider unglücklich formulierten und unzureichend recherchierten Artikel von Dr. Jürgen Langenbach in der Presse vom 15. Jänner 2008 möchte ich als Generalsekretärin des Dachverbandes Österreichische Autistenhilfe folgendes festhalten:
Prof. Simon Baron Cohen beschäftigt sich seit Jahren mit dem Thema Autismus. Als Psychologe und Begleiter von Menschen mit Autismus, vertritt er die Meinung, dass den Betroffenen die volle Teilhabe am Leben ermöglicht werden muss.
Grund genug für Prof. Cohen in Großbritannien wieder eine ethische Debatte in Gang zu bringen, da theoretisch aufgrund seiner langjährigen Untersuchungen ein Testverfahren entwickelt werden könnte, um bereits in der Schwangerschaft ein erhöhtes Risiko von Autismus, bei Föten festzustellen. Was vor allem für Menschen, die so eng wie Prof. Cohen mit Betroffenen zusammenarbeiten, völlig absurd ist.
Unter dem Gesichtspunkt eines zusätzlichen Screeningverfahren in der Schwangerschaft würden wir Menschen, wie Mozart und Einstein die Existenzberechtigung absprechen, da auch sie vom breiten Autismusspektrum betroffen waren.
Wäre das ein Ergebnis, das Prof. Cohen wirklich umgesetzt sehen will???
Herr Prof. Simon Baron Cohen wurde vom Dachverband Österreichische Autistenhilfe zur I. internationalen Autismusspektrum – Tagung (Thema: soziale Eingliederung von Menschen mit Autismus) eingeladen.
Der Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März soll dazu anregen die Screeningverfahren in der Schwangerschaft generell in Frage zu stellen, da es keine Berechtigung gibt, das Leben unseren Kindern abzusprechen und deren Begabungen zu bewerten.
60 Jahre Menschenrechtserklärung und die 2008 in Österreich ratifizierte Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen reichen leider nicht aus, journalistisch behutsamer mit lebenswichtigen Thematiken umzugehen.
Ruth Renée Kurz
("Die Presse", Print-Ausgabe, 17./18.01.2009)
Autismus: Embryos screenen, abtreiben?
Neue Befunde sorgen in Großbritannien für eine Debatte. Man könnte einen Routinetest entwickeln – und Föten mit Risiko abtreiben
Autismus, die partielle bis völlige Unfähigkeit zu sozialem Kontakt, die oft von repetitiven Körperbewegungen begleitet wird, ist eine Entwicklungsstörung, deren Ursachen ungeklärt sind. Das Leiden befällt etwa sechs von tausend Menschen, es kommt stark geschlechtsspezifisch vor, trifft vier Mal so viele Männer wie Frauen. Das brachte den Psychologen Simon Baron-Cohen (Cambridge) auf die Idee, Autismus könne eine Übersteigerung der (männlichen) Eigenschaften des Systematisierens und Kontrollierens bzw. eine mangelnde Ausprägung der (weiblichen) Eigenschaft des Sich-Einfühlens sein. Entstehen könne das im Uterus, durch das Hormon Testosteron.Deshalb hat Baron-Cohen neun Jahre lang die Entwicklung von Kindern verfolgt, die im Uterus hohen Testosteron-Gehalten ausgesetzt waren. Diese Kinder wurden keine Autisten, zeigen aber viele autistische Eigenheiten, geringen Augenkontakt mit anderen etwa und großes Interesse für Details von Objekten (British Journal of Psychology, 100, S.1).Baron-Cohen sieht damit seine Hypothese bestätigt und dachte gegenüber dem Guardian über die Folgen nach: Das Testosteron kann man im Fruchtwasser messen, man könnte einen Routinetest entwickeln – und Föten mit Risiko abtreiben. „Wäre das wünschenswert?“, fragt Baron-Cohen: „Was würden wir verlieren, wenn Kinder mit Autismus aus der Population eliminiert wären? Wir sollten beginnen, darüber zu debattieren. Es gibt einen Test auf das Down-Syndrom, aber bei Autismus ist die Lage ganz anders. Er ist oft mit Talenten verbunden.“Oder, ebenso kontrovers, sollte man über eine Therapie im Uterus – durch Testosteron-Senkung – nachdenken?
("Die Presse", Print-Ausgabe, 15.01.2009)
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